前段時刻,在文章假如田惠萍去了,楊弢怎樣辦,去哪里?中,田惠萍的接班人,星星雨現(xiàn)任履行主任孫忠凱在談起楊弢(自閉癥人士,田惠萍的兒子)時,說了這樣一段話:
“我也一向在想未來怎樣去幫楊弢?怎樣把田惠萍教師交代的這件工作做好?當(dāng)然也不只于此,我希望能給楊弢一個他想要的人生,想要的快樂。
我也很難判別他快不快樂,有時分他其實(shí)很難,難在他無法宣泄,哪怕有一個運(yùn)動,他自己去打,去鬧,有一個宣泄的途徑。”
這或許是每一個陪伴在自閉癥孩子身邊的人們都在探尋的問題:“他們在想些什么?”“什么是他們真正需求的?”
今日,來自美國的獲獎作家,相同也是多動癥和自閉癥孩子母親的埃倫·諾博姆將站在自閉癥孩子的視點(diǎn),來說說他們最想要爸爸媽媽知道的十件事——
每個自閉癥孩子都希望你知道以下十件事
文/埃倫·諾博姆
本文翻譯自美國自閉癥之聲
患有自閉癥的孩子可能看起來并無異常,但他的行為卻經(jīng)常讓人感到困惑,并且難以抵擋,甚至關(guān)于終身投身于此項(xiàng)研討的人來說也是如此。
自閉癥從前被稱為“無法治愈的疾病”,但這種觀念跟著常識和了解的添加現(xiàn)已逐步潰散。每天,自閉癥患者都會通知咱們,他們能夠克服,補(bǔ)償和處理許多自閉癥最具應(yīng)戰(zhàn)性的特征。
自閉癥是一種復(fù)雜的疾病,但就本文而言,咱們將其許多的特征提煉為四個基本方面:
感官處理應(yīng)戰(zhàn)
言語/言語推遲和損傷
難以捉摸的社交互動技術(shù)
個人自尊問題
盡管這個四個要素在大多數(shù)自閉癥孩子身上是最常見的,但請留意自閉癥是一種譜系妨礙這一現(xiàn)實(shí):
沒有兩個(或十個或二十個)患有自閉癥的孩子會完全相同,每個孩子都處于譜系不同的方位上。
相同每一位爸爸媽媽、教師和看護(hù)人也都站在譜系不同的方位上。所以不論是兒童仍是成人,每個人都有一套共同的需求。
但,自閉癥孩子都希望爸爸媽媽知道以下十件事:
1 我還僅僅一個孩子
自閉癥僅僅我的一部分,而不是悉數(shù)。
你是單一的,仍是一個有思想、有愛情、有喜愛、有主意、有才干和有愿望的人?你是肥胖(超重)的,近視(戴眼鏡)的,仍是蠢笨(不協(xié)調(diào))的?這些是我對你的第一印象,可是你不只僅是那樣的,不是嗎?
作為成年人,你能夠控制怎樣界說自己。假如你想,你能夠挑出一個特征讓咱們知道。
可是我還小,我還在長大,不論你我都不知道我的潛力有多大。假如你只用一個視點(diǎn)看我,你可能就給我設(shè)定了一個較低的希望。假如我感覺你不認(rèn)為我“能夠做到”,那我的天然反響將是:“既然如此,為什么要測驗(yàn)?”
2我的感官不同步
這意味著那些你可能留意不到的現(xiàn)象、聲響、氣味、滋味、觸感對我來說,卻是徹里徹外的苦楚。我面對的環(huán)境十分惡劣。我可能經(jīng)常顯得孤僻,好斗,甚至對你很尖刻,但其實(shí)我僅僅想自我保護(hù)。這也是讓我去雜貨鋪簡略地購個物都很苦楚的原因。
我的聽力可能是超急性的:許多人一同嘰嘰喳喳的說話聲,擴(kuò)音器里喊著今日的特色菜,音響里傳來刺耳的音樂聲,掛號機(jī)嘩嘩的聲響以及咳嗽聲,咖啡研磨機(jī)的突突聲,切肉刀宣布尖銳的聲響,嬰兒的嚎叫,推車吱吱地作響,熒光燈嗡嗡的叫著……我的大腦無法過濾全部輸入,并且我現(xiàn)已超負(fù)荷了!
我的嗅覺可能十分靈敏:肉柜臺上的魚不是很新鮮,站在咱們周圍的那個家伙今日沒有洗澡,熟食店正在派發(fā)試吃臘腸,排在咱們前面的嬰兒有一個沾了大便的尿布,他們正在第三過道整理尿味的殘局……這全部都讓我想吐。
還有太多東西沖擊我的眼睛!熒光燈不只太亮,并且還在閃耀,空間好像在移動,閃耀的光線反彈全部,歪曲了我所看到的東西。太多的東西讓我無法會集留意力(我的大腦能夠收窄視覺來補(bǔ)償),天花板上旋轉(zhuǎn)的電扇,這么多物體在不停地運(yùn)動。這些都會影響我站在那里的感覺,現(xiàn)在我甚至都不知道我的身體在空間中的哪個方位。
3 請區(qū)別不會(我挑選不)和不能(我做不到)
許多時分不是我不聽指示,是我無法了解你。
當(dāng)你從房間對面給我打電話時,我聽到的是“*&^%$#@,喬丹。 #$%^ *&^%$&*。“
與其這樣不如過來找我,讓我留意到,簡略地說:”喬丹,把你的書放在你的桌子上。該去吃午飯了。“
直接通知我你想讓我做什么和接下來會發(fā)作什么,讓我更簡單遵從。
4 我是一個呆板思想者,從字面上了解言語
當(dāng)你的意思是“中止跑步”的時分,你說:“Hold your horses, cowboy!(不要著急)!”會讓我感到困惑。
當(dāng)你的意思是“這對你來說很簡單”,并且沒有蛋糕的時分,請不要對我說“a piece of cake(小菜一碟)”。
當(dāng)你說“It’s pouring cats and dogs(滂沱大雨)”時,我會了解成寵物從一個陶罐里出來,請跟我說“下大雨”就行了。
成語,雙關(guān)語,細(xì)微差別,推論,隱喻,詆毀和挖苦,這些表達(dá)方式會讓我迷失。
5 傾聽我測驗(yàn)溝通的全部方式
當(dāng)我無法描繪自己的感受時,我很難通知你我需求什么。
在我感到饑餓,沮喪,害怕或困惑的時分,可能我會找不出詞語表達(dá)出來。所以請你多重視我的肢體言語,畏縮、激動或其他手勢的呈現(xiàn)都可能是這些情況發(fā)作的信號。
或許,有時分你可能會聽到我用聽起來像個教授或電影明星的言語來補(bǔ)償我的缺乏,滔滔不絕地背出遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了我的發(fā)育年紀(jì)的單詞或完好的劇本。我現(xiàn)已記住了來周圍世界的這些信息,由于我知道我和他人說話的時分會用到這些,它們可能來自書本,電視或其他人的演講。
成年人稱它為言語妨礙。
我可能并不了解我正在運(yùn)用的內(nèi)容或術(shù)語,我只知道它會讓我脫節(jié)答復(fù)問題這個窘境。
6幻想一下,我是以視覺為導(dǎo)向的
當(dāng)你教我做一件事的時分,請手把手地展示給我看,而不只僅是口頭通知我。并做好屢次耐性教訓(xùn)和操練的準(zhǔn)備。
視覺支撐能協(xié)助我順暢地度過一天:減輕了我要記住接下來做什么工作的壓力,完成各項(xiàng)工作間的平穩(wěn)過渡,并協(xié)助我管理好時刻,滿足你的希望。
有些工作只要我看見了才干學(xué)會,由于言語關(guān)于我來說就像蒸汽,在我有時機(jī)弄懂它們之前,它們就消失了。
我沒有即時處理的技術(shù)。視覺上呈現(xiàn)給我的指示和信息能根據(jù)我的需求逗留很長時刻,等我稍后再回來的時分相同能夠看到它們。沒有視覺提示,我會一向感到沮喪,由于我知道我錯過了許多的信息和希望,而我對此無能為力。
7 專心我能做的,而不是我不能做的
和咱們相同,我無法在一個一向讓我感覺自己不行優(yōu)異和需求修正的環(huán)境中學(xué)習(xí)。當(dāng)我堅(jiān)信我只會遭到批評的時分,我就不會測驗(yàn)任何新的東西,不論你覺得你的定見多么有“建設(shè)性”。認(rèn)真尋覓,你總會發(fā)現(xiàn)我的優(yōu)點(diǎn)。并且做許多工作并不是只要一種正確辦法。
8 協(xié)助我開展一些社交活動
你經(jīng)常會覺得我好像是不喜歡和其他孩子一同玩,但實(shí)際是我根本不知道怎樣開端對話或參加他們的游戲。討教我怎樣和他人玩,并且鼓舞其他孩子邀請我一同玩,我會很快樂被包含在內(nèi)的。
在有清晰的開端和完畢這樣有組織的活動中,我能做得很好。
我不知道怎樣了解面部表情、肢體言語或他人的心情,請記住教我。
假如我在艾米麗從滑梯上掉下來的時分笑了,那并不是由于我覺得很好笑,是由于我不知道說什么好。你能夠跟我說說艾米莉的感受,教我怎樣問“你還好嗎?”
9 找到使我潰散的原因
潰散和爆發(fā)對我來說比你感遭到的更可怕。它們的呈現(xiàn)是由于我的一種或多種感官進(jìn)入了超負(fù)荷狀況,或許我的社交才能被超過了極限。假如你能搞清楚我的潰散是為什么發(fā)作的,他們是能夠防備的,請記載好時刻、設(shè)置、人員和活動,一種應(yīng)對的方式就可能會呈現(xiàn)。
我做的每件事都是溝通的一種方式,它會通知你,當(dāng)我說不出話的時分,我是怎樣對周圍發(fā)作的工作做出反響的。
我呈現(xiàn)一些行為可能有身體上的原因:食物過敏、睡覺問題、胃腸道問題都會影響我的行為,尋覓跡象,由于我可能無法通知你這些工作。
10 無條件地愛我
拋開諸如“假如你愿意……”和“為什么你不能……”這樣的主意,由于你也無法完成爸爸媽媽對你的全部希望,你也不喜歡不斷地被提示。
我沒有挑選自閉癥,但它發(fā)作在我身上。沒有你們的支撐,我取得成功和獨(dú)立生長的時機(jī)是迷茫的,而假如有你的支撐和輔導(dǎo),這種可能性會比你幻想的要大。
咱們都需求恪守三個詞:耐性,耐性,耐性。
請把我的自閉癥視為一種不同的才能,而不是一種殘疾?;仡欉^去,你會看到極限,看到我的優(yōu)點(diǎn)。我可能不拿手目光溝通或攀談,可是你有沒有留意到我不撒謊,不會在游戲中做弊,也不會點(diǎn)評他人?
我相信你,假如沒有你,我可能什么都不是。請成為我的擁護(hù)者,成為我的向?qū)В瑹o條件的愛我,然后咱們一同看看我能走多遠(yuǎn)。